12/9
ひさびさに結構長い
昨日の出来事も書いてあるので、昨日の分と重複する部分がある
12/9
今朝は明るめの曇り
この後晴れるといいな
長姉が昨夜夜なべをして(?)セカンドオピニオンについて調べてくれていた
セカンドオピニオンを聞きに行く先の候補や手順、がん情報サービスのセカンドオピニオンに関するページの印刷等
それを受けて、今朝は朝からセカンドオピニオンを受けるべく動くことに。と言っても電話するだけだけど
今受けている大学病院(以下大学病院)に電話したら、紹介状には具体的な宛先が必要なのでそれが決まってから連絡するようにと言われる。具体的な宛先とは、病院名、診療科名、医師名
セカンドオピニオン先の病院(以下セカ先)に電話することに。どこにでもセカンドオピニオン受付の専用電話番号が設けてあるみたいだ
受けたい診療科は長姉の調書メモにあったのでその通りに。医師名だけはどうにも分からん。名前だけなら公式ホームページにあったから分かるけど、それぞれの自己紹介とか得意分野とかは分からない。電話相手にどうすればいいか相談する。早めに都合が付きそうな人とか、胆道癌に誰が詳しいとか。調整役?も兼ねてる医師名が一人挙がったので、その人への紹介状とすることに。具体的な紹介状が出来上がる時期が分かったらまた電話してくれとのこと
大学病院に具体的な宛先を伝え、いつ頃紹介状ができるか問い合わせる。担当医が木曜しか居ない?来ない?ので早くても来週の金曜日、遅いと再来週中のいずれか。遅い。とりあえず作ってもらうことにする
セカ先へまた電話。12/24が一応空きができそうとのこと。とりあえず予約を入れることにする
昨日の診察の時点で、抗がん剤投与を開始することになったので、入院の調整がつき次第電話で連絡するということになってる。入院がいつになるかはっきり分かってない状態なので、日程が読めないんだよね。12/24には入院してるかもしれないし、してないかもしれない。入院している場合、セカンドオピニオンが家族だけでも受けられるのか、その辺の話もしないといけなくなるな
年末年始は家で迎えられないかもな
セカ先の医師は1週間のうち3日間外来を見てるみたいだし、もしかしたらこっちの方が良かったかもなぁ。セカンドオピニオンどころじゃなくて転院するという手も、いや、でも肝生検の前に電話した時にはあんまり要領を得なかったしな。でも今の大学病院と違って癌専門の病院のようだし、セカ先の方がノウハウがあるのでは?
どちらにしろ紹介状が必要だし、大学病院で紹介状を書いてもらってセカ先に行くと大学病院には戻られないし、セカンドオピニオンで有効な手立ての情報があれば大学病院の方にも知らせて治療方針も変えられるだろうし
そもそも治療できない癌って言われたから、あんまり差はないんじゃないかなと諦めの考えもあり
あーもーもやもやする
後悔しないようにしたいけど、絶対何かしら後悔はするだろうな
昨日の診察以降は日記を書く時間がなくて文量少なかったな。思い返せるだけ書き起こしてみよう
以下、昨日の話
診察の前に血液検査しろってあったので、病院到着してすぐ採血室へ向かう
採血がある場合は予約時間の1-2時間前に来ることを推奨されているって採血室で知る。30分前には着いてたけど、ちょっと遅かったね。予約時間自体が30分の枠だし、約1時間前とも言えなくはないけど、仕方なし
採血が終わり、血液検査に時間を要するだろうと思い、入退院窓口へ行く
請求書についてのお話
気になっていたのは包括評価、DPC算定について。変な係数がかかって値段が跳ね上がってる気がした
入院する病気に設定されている1日の値段×病院に設定されている係数=入院費 らしい
厚生労働省が決めた、患者に対しての看護師の数やら医師の数やらなんかいろいろな要素にそれぞれ係数がついていて、それの全部ひっくるめた値だけ明細書に書いてあったみたい
一応その入退院窓口の一角に、うちの病院の係数はいくらですって明記してある紙が掲示されてたけど、小さい紙だし部屋の隅の方だし見えてなかったね
うん、まぁ、はい。ゴネて安くなる類にはなるわけもなし、払うんだけどね。やっぱり納得して払いたいじゃない?その一環としての問い合わせでした。どうもお世話様でした
席を辞して、診察の待合所で待機
そんなに待たずに診察開始。思ったより入退院窓口で長居していたようだ
コロナワクチン接種してからどうにも心筋炎じゃないかと思うような症状が出てる、と相談するも、血液検査ではそれっぽい数値ないし痛み止めでも出す?みたいな感じで、コロナワクチンの話は終わった
肝生検の結果、肝腺がんだった?から胆道癌という診断になった、と理解してる。その辺の詳細は記憶から飛んでるか、説明されてないか、分からない
既に肺にまで転移しているため、手術はしても無意味。放射線治療は対症療法として用いられるかもしれないけど、どういう風にしたら効果的に治療につながるかは確立されてない。化学療法(抗がん剤治療)何種類かの薬剤を組み合わせた方法が基本となります ともらった紙には書いてある。前者二つは意訳。消去法で抗がん剤治療しかないね。そもそも治らないって言われたから治療ではなく延命かな
抗がん剤治療にも種類があって
1.GC療法、2.GS療法、3.GCS療法、4.GEM単独療法、5.S-1単独療法、6.ペミガチニブ療法、その他、それぞれの特徴がもらった紙には書かれている
G=GEM=ゲムシタビン、S=S-1、C=シスプラチン
1が基本になるとのこと。昨日書いたのはこれ。シスプラチンの副作用で腎障害の可能性あり
2より1の方が効果的 という認識
3が奏効率が20-40%で1より期待値が高いけど、これをやると1に戻すことはできない?みたいなことを言われたような
4と5はほぼ論外みたいな扱い。他がダメなら候補に挙がるかも
6とその他は特殊で、昨日も書いた遺伝子検査を用いた治療法。遺伝子検査して、既にこの因子にはこの薬が効くとか分かってる場合に選択肢として浮上する?治験とかまでしか行ってないなら、今の大学病院ではできないから転院になるだろうとのこと
この辺の口頭での説明はあんまり記憶にない。紙も今見てここに書いてるだけで、その診察室では読む余裕がない?認識する能力が失陥した?目が滑る感じで、全然頭に入ってこなかった
治る見込みのない癌
その言葉に打ちのめされてたね
コロナワクチンへの不安なんて大したことなかったな。全部吹き飛んだもの
入院に関しては上にも書いた通り、入院担当の医師が追って連絡する。今の段階では決められないとのこと。検査入院はすんなりその場で決まったけど、治療となったら2週間入院になるから日程調整が大変なのかね
あとは検査入院の時と同様だったな。看護師から入院についての話を聞いて、入院日時が決まったら、その前の1週間朝夕の体温測定と風邪の症状の有無を書きましょう
あとは会計して帰るだけ
割と衝動的に、伝える第一候補の友人に帰途にメールを送り、やりとりの結果今日(12/9)の晩飯を共にすることになった
帰宅して、夕食後に家族会議を開いた
どうにもいっぱいいっぱいで何をどう口にしたのかはいまいち覚えてないけど、自分の口で今日の診察で言われたことを伝えた、伝えられたはず。大まかには昨日書いたはずだし、いいか
家族会議の中で、大学病院の関係者皆若いというのが気にかかったらしく?、セカンドオピニオンしてみようという話が出た。若いというのはさておき、他の意見を聞くというのはありだし、できることはやるべしということで、行う方向に。
独り立ちしている次兄にも話さないとね。電話で呼びつけると土曜の午前中に来てくれるらしい
以上、昨日の話
ふと外を見てみると青空が広がっていた。久々に公園に散歩しに行くことにする
いつもの公園、季節の進んだ景色、激変した俺の心理
別に体力が落ちたという気はしていない。やろうと思えばまだ飛んだり跳ねたりもできる、はず
でも、ゆっくり、のそのそ、歩む
体をいたわるように?噛みしめるように?俺が変わっても世間は変わらない無常感を嘆くように?
どれも当てはまる気がするけど、どれでもないような気もする
サングラスで隠した目元から涙がこぼれる。道行く人には気づかれないだろうし、気づいたとしても今の日本社会でわざわざ声をかけてくるような人も居ないだろう。それが悲しいことでもあり幸いなことでもあった
太陽はやはり暖かかったよ
散歩してて気づいたのは、一人でぼんやりと過ごす時間を作るとダメだなということ。すぐに不安にかられて、いかれた涙腺から水がちょちょり出る
ここで心情を吐露するのも一人で過ごす時間ではあるな。しんどいし涙を伴うこともあるけど、なんだろう、こう、葛藤した思いの文章化/可視化に成功したような気がすると気が楽になる、と表現すればいいのかな
果たしてこれを読んだ人間、家族が、俺の意図通りの解釈をしてくれるかはまた話は別だけど。未来の俺が読み返したときですらあやしいしな。読み返すことなんてないだろうけど
公園で久々に猫を肩にのせて自転車で散歩している人を見られた。自然と口角が上がった
良くも悪くも、なべて世はこともなしってね
さて、友人との会食だ。デートと表現してもいいかもと思ったけど、気持ち悪いので会食で
場所は暇を持て余している俺の一存で決める。どこにすっかな。飲み屋は論外、あんまり人が来なさそうだけど美味しそうな店。ネットで調べてもその辺り分からないよね。適当に目星は付けた
話を切り出すのは食事終わってからだな。俺は相変わらずニートだけど、友人は相変わらず会社員してるっぽいしいろいろあるだろう。飯中は話を聞こう。コロナ感染者数増えてるし黙って食べるべきか?
うーん、どう話を切り出すべきなのか
かかりつけ医のように血液検査の結果で察してもらうとはいかんしな
率直に素直に伝えるだけかな。それが難しいのだけれども。絶対涙ぐむよ。図体だけは成人の32歳の男が泣き出すよ。涙流しながら人間の言葉喋るの難しくない?俺には無理。単なる慟哭、嗚咽しか口から出なくなる。人前で泣くなんてしたことないし、恥ずかしくて余計舌が不自由になる
まぁなるようにしかならんかな
あとは、この日記について伝えるかどうかも
知られたい気持ちがあるからこそこういうことをしてるけど、自分で他人に伝えるのもどうかと思う。我ながら面倒くさい人間だな
口が滑ったらあるいはってところか。友人はなろうなんて見る人種ではない(偏見)から、伝えたところでどうするかはあんまり予想がつかない
結果として、あるがまま、ほぼ洗いざらい話した
コロナ前から会ってなかったから丸3年は会ってなかったと思うけど、全然変わってなかった。俺も傍目には変わってないのかな
とても元気に、健康に、順調に歳を重ねているようで何より
予定通り、食事が終わるまでは話さなかった。食事中に無邪気に未来の話とかもしてるのを見て、こう、なんというか、羨望?憧憬?嫉妬?そんな気持ちも抱かないではなかったけど、癌なんて抱えてなければ全く気にしない世間話なんだよなぁ
食事を食べ終え、空気を仕切り直し、癌のことを伝える
涙を耐えることはできなかったよ
やはり自分の口から説明するのってきつい。死が近いという自覚を更に促すことになる
この日記のことも話した。話してしまった。口が滑ったね。覆水盆に返らず、吐いたつばは飲み込めない。恥ずかしい。やっちまった。これを投稿し始めたときの心境に近い
やはり知られたかった、知ってほしかったのかな。目の前で読まれるのだけは絶対に嫌だけど
案の定なろうは見てなかったよ。存在は知ってたみたいだけど。この日記も気が向いたら見てくれるらしい?
会食自体は2時間弱くらいなものでした。話題が話題だったからか長く感じたな。コロナ前に会ったとき、能天気ニートの頃は、無駄な、お気楽な、中身のない会話を3時間も4時間もしたもんだけどね
これからこの日記を書くときに、その友人の顔が脳裏をよぎるようになりそうだけど、意識しないようにしよっと